Campaña de visibilización de la enfermedad. [Foto: Facebook de Pacientes Argentinas con Endometriosis].

Dolor. Un dolor permanente e incapacitante en el abdomen y la pelvis, generalmente durante el período menstrual. Un dolor que no se retira después de uno, de dos, de varios de esos calmantes de venta libre. O que se retira y enseguida vuelve, un dolor que “te deja de cama”. 

Eso refieren la mayoría de las mujeres que llegaron al diagnóstico de endometriosis, una enfermedad crónica que hasta el momento no tiene cura pero sí tratamiento para apaciguar los síntomas y evitar que progrese esta patología que se origina cuando el tejido que tapiza el interior del útero crece y se desplaza por fuera de la cavidad uterina.

Se trata de una enfermedad que, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), afecta a 1 de cada 10 mujeres en edad reproductiva, que puede llegar a ser invalidante desde el aspecto físico y a afectar el bienestar emocional y la salud mental.

En Argentina, las agrupaciones que nuclean a las pacientes reclaman la sanción de una Ley nacional que garantice el acceso a los tratamientos pero que también visibilice y concientice sobre la enfermedad entre los profesionales de la salud, ya que –aseguran las activistas- “hay mucho desconocimiento y eso retrasa el diagnóstico y empeora la calidad de vida”.

Elizabeth Amarillo tiene 46 años y recién a los 40 confirmó que los dolores que la acompañaban desde los 13, en cada menstruación, eran producto de la endometriosis.

“Cuando estaba indispuesta tenía que faltar una semana a la escuela. Yo me moría de dolor, tenía menstruaciones de 20 días y los médicos me decían que era normal o me mandaban al psicólogo o al psiquiatra”, cuenta a El Teclado.

Elizabeth vive actualmente en General Rodríguez, provincia de Buenos Aires, pero creció en el barrio Ejército de los Andes, conocido popularmente como Fuerte Apache. A los dolores constantes tuvo que sumarle el prejuicio y falta de empatía de los profesionales sanitarios que la atendieron. “Cada vez que iba a una consulta, los ginecólogos ni me miraban a la cara; estaban más preocupados en decirme cómo hacer para no embarazarme que en escucharme los síntomas”, recuerda.

Y continúa: “sufrí mucho maltrato en las guardias, y no solamente en las ginecológicas. Al tener tantos síntomas –colitis, constipación, dolor de cabeza, de columna, de piernas- vas a todos los especialistas: clínico, gastroenterólogo, traumatólogo y todos te dicen que no tenés nada porque no aparece nada en ningún estudio”.

“Recién a los 40 años entré al quirófano para ver qué tenía porque nunca me encontraban nada. Ahí descubrieron que tenía el abdomen lleno de pus y, por debajo, estaban todos los órganos pegados”, relata Elizabeth, que hace 5 años creó la asociación civil Pacientes Argentinas con Endometriosis (PAE) que nuclea a mujeres de todo el país.

Además cuenta que “a los 6 meses empeoré, ya no podía ni caminar. Me operaron nuevamente, me sacaron el útero y las trompas; lograron salvar la vejiga y me hicieron una reconstrucción total de pelvis”.

Hoy ya no tiene más cólicos ni sangrados, pero sí le quedó un dolor crónico en el abdomen, que la lleva a tomar medicamentos en forma permanente.

Para Alicia Sánchez Abella (55) la llegada de la menopausia fue “una liberación”. “La esperaba ansiosamente”, reconoce a El Teclado esta integrante de Endohermanas, una agrupación que nació en 2017 y que tiene activistas en todo el país. 

Alicia obtuvo su diagnóstico a los 40 años. “Muy tarde”, asegura. “Hasta los 51 años, cuando dejé de menstruar, tuve dolores absolutamente incapacitantes cada mes”, dice Alicia, que ya pasó por 2 cirugías y continúa en tratamiento.

“Los sangrados eran muy abundantes. Incluso he ido a trabajar con pañales porque trasladarme en transporte público por la Ciudad de Buenos Aires implicaba el peligro de evidenciar las hemorragias”, confiesa.

Alicia considera que “la endometriosis es una enfermedad humillante, que toca tu intimidad” y menciona que, por desconocimiento, la sociedad impone más trabas a quien la padece. “El entorno no entiende por qué si estás menstruando no podés ir a estudiar, a laburar o ir a un bautismo, por ejemplo”, relata.

Y subraya: “La imagen de la mujer acostada hecha un bollito es la que nos representa”.

QUÉ ES LA ENDOMETRIOSIS

Johana Quiroga Luna es obstetra y ginecóloga especialista en endometriosis y trabaja en el hospital San Martín de La Plata.

Consultada por El Teclado, sostiene que “la endometriosis es una enfermedad benigna pero crónica, con un componente inflamatorio muy importante, que requiere de un tratamiento multidisciplinario para controlarla y mejorar la calidad de vida de la paciente”.

“Se caracteriza, en la mayoría de los casos, por dolor intenso en cada menstruación y por generar una dificultad en la fertilidad”, agrega.

Efectivamente, según reporta la Sociedad Argentina de Endometriosis (SAE), la enfermedad está presente en el 40% de las mujeres que no logran un embarazo.

Además, las personas con esta patología suelen tener dolor al orinar, al defecar y al mantener relaciones sexuales; también dolor en las piernas, la espalda y la cabeza y padecer fatiga crónica.

“Si no se trata, esta enfermedad avanza hacia los órganos pelvianos: los ovarios, el intestino, los uréteres, la vejiga, los nervios pelvianos", explica la especialista. Y destaca que es sumamente importante obtener el diagnóstico lo antes posible porque, si bien no tiene cura, los tratamientos disponibles -médicos o quirúrgicos- mejoran la calidad de vida.

“La paciente con endometriosis tiene de 5 a 10 años de dolor mensual hasta que logra el diagnóstico porque a las mujeres siempre nos dijeron que el dolor en las menstruaciones era algo normal” sostiene Quiroga Luna, y añade: “todo está basado en el tabú en torno a la menstruación y en la creencia de que es normal tener dolor”.

“ESTO TE AFECTA EMOCIONALMENTE”

“Está tan naturalizado el dolor menstrual y que por ser mujeres tenemos que aguantar, que los médicos lo minimizan: te dicen que es colon irritable, que es por exceso de peso o que es psicológico”, remarca Patricia Cabrera (32), creadora de “No exagero, tengo ENDO”, una red que nuclea a mujeres con endometriosis de Rosario y la zona. 

A Patricia le diagnosticaron endometriosis en 2017, a los 26 años, cuando dejó de tomar las pastillas anticonceptivas para buscar un embarazo.

“Sin saberlo, las pastillas me estaban deteniendo los síntomas. Cuando las dejé, los malestares se duplicaron: empecé a tener muchas hemorragias y dolores pélvicos que me doblaban en dos, literalmente”, confía Patricia a El Teclado.

“Es un dolor que no te deja salir de la cama, es incapacitante. Yo llegué a tomar un derivado de la morfina, recetado por un médico, porque nada me calmaba”, señala.

Patricia sufrió lo mismo que muchas otras mujeres: desconocimiento y desinterés por parte de los profesionales de salud. “Tenía una ginecóloga que me trataba de exagerada. Un día caí muy grave en una guardia, me tuvieron que ingresar en silla de ruedas porque no podía caminar. Después de algunos estudios me encontraron una endometriosis profunda, nivel 4 -el más alto-, pero no me explicaron mucho más. Me largaron a la vida”, recuerda. 

Al día de hoy ya le realizaron 3 cirugías –está en espera de una cuarta- que incluyeron varias transfusiones de sangre; tiene una herida abierta en el abdomen que se va curando de a poquito y que todavía no tiene el alta médica.

Hasta hace poco más de un año se dedicaba al cuidado de niños y niñas pero, por su salud,  tuvo que dejar de trabajar. “Estoy bajo tratamiento psicológico porque esto te afecta también emocionalmente”, relata.

POR UNA LEY NACIONAL

En Argentina no hay todavía una Ley nacional sobre endometriosis. Algunas provincias sí cuentan con legislación en la materia pero, o no están reglamentadas -como la de Santa Fe-, o son vetadas por las autoridades -como ocurrió recientemente en Jujuy- o se trata de leyes que sólo buscan visibilizar la enfermedad, como la de CABA. 

En este momento, varias organizaciones de pacientes e investigadores se encuentran elaborando junto al Ministerio de Salud de la Nación una guía para que los profesionales del nivel primario de atención cuenten con herramientas para tratar y derivar a una paciente que llega con síntomas de endometriosis.

“Más allá de la capacitación de los médicos para que atiendan con conocimiento y empatía, necesitamos que la enfermedad sea declarada como crónica y que ingrese en el Plan Médico Obligatorio y el Estado y las obras sociales tengan que cubrir los tratamientos”, explica Patricia Cabrera, y se basa en que “la medicación es carísima; en general son pastillas anticonceptivas que cuestan entre 9 mil y 12 mil pesos mensuales”.

“Sólo el año pasado presentamos más de 15 proyectos. Nos invitan, hacemos una charla y todo queda en la foto”, señala por su parte Elizabeth Amarillo. “Nos dicen que es una enfermedad compleja, que las provincias no se van a hacer cargo de una paciente que necesita tratamiento prolongado y que no es redituable económicamente”, agrega.

Alicia Sánchez Abella acota que “nosotras le decimos al Ministerio que somos más baratas sanas que si nos dejan a la deriva y luego terminamos con una crisis y nos tienen que atender en el hospital público”. [El Teclado].