Ludmila, de 13 años [Foto: Garrahan]

En el último tiempo, por no sentir más dolor en las manos, Ludmila sumó habilidades cotidianas como peinarse, escribir o usar los cubiertos sola, algo que aumentó su independencia que ya de por sí era bastante para su condición, sostienen las médicas tratantes. Con 13 años, sufre displasia geleofísica, por lo que su estatura, manos y pies son más pequeños que lo esperado para la edad.

Ludmila practica patín artístico, gimnasia y baile y no le gusta que la hagan sentir distinta. Su mensaje es potente y esperanzador: “No hay que limitarse ni caer en un ´no puedo´. Siempre se puede, hay una manera para hacer todo. Y si hago algunas cosas distintas a los demás, para mí lo normal es hacerlo así. Hay que luchar por los sueños”, dice segura, a sus 13 años, Ludmila, oriunda de Merlo y paciente del Garrahan desde que era bebé.

La primera vez que su mamá Gabriela y su papá Roberto fueron al Garrahan, la nena tenía diez meses y crecía poco. Le diagnosticaron una enfermedad muy poco frecuente, un tipo de baja talla de causa esquelética caracterizado por presentar un déficit severo de estatura, manos y pies pequeños.  

“Ludmila tuvo una atención temprana y oportuna para sus complicaciones. Pudimos hacer un tratamiento a tiempo y maximizar sus posibilidades. Si bien la baja estatura puede acompañarse de cierto grado de discapacidad motora, las acciones preventivas que realiza el servicio y el Garrahan en su conjunto, permiten aumentar la independencia y autonomía de las niñas, niños y adolescentes con esa condición”, cuenta la jefa del servicio de Crecimiento y Desarrollo del Hospital Garrahan, Virginia Fano. 

El domingo es el único día de la semana que Ludmila no realiza actividad física. De lunes a sábados se reparte entre gimnasia, danza y patín artístico en el club Villa Amelia de Merlo en modo recreativo. Cuando sea grande quiere ser contadora y sueña con tener un refugio para rescatar animales en situación de calle.  

“Quiero que me traten como una persona normal y no me hagan sentir distinta”, dice y asegura no saber qué es bullying porque nunca lo sufrió. Sus compañeras y compañeros siempre fueron respetuosos. Aunque advierte que en la calle recibe miradas y comentarios de personas que la infantilizan hablándole como si fuera una nena chiquita o queriéndola alzar. “Esas dos cosas sí me molestan”, asume, aun sabiendo que a sus padres les afecta más que a ella. 

Tiene un carácter fuerte y dominante. En el jardín de infantes, si no la veían, se paraba arriba de la mesa y sus compañeras y compañeros la respetaban. Desde entonces, la familia entendió que los colegios debían adaptarse a ella y modificar las mesas, sillas y baños para que Ludmila esté cómoda. No era ella la que debía adaptarse, sino al revés. "Yo me adapto a todo, pero me gustaría que se adapten también a mí”, afirma.

“Quiero que me traten como una persona normal y no me hagan sentir distinta”.
Ludmila.

“Antes teníamos más dificultades con los colegios. No aceptaban a las niñas y niños simplemente por ser bajos. Eso se fue trabajando y mejoró mucho. En el Hospital sabemos de la situación porque los padres o madres acuden acá a plantear esas problemáticas y, en muchos casos, se interviene a través de cartas o reuniones, explicando e instando a la institución a favorecer la inclusión de la niña o niño”, dice Mariana Del Pino, jefa clínica de Crecimiento y Desarrollo y médica tratante de la adolescente. 

En esa línea, Fano agrega: “En el equipo multidisciplinario que coordinamos como servicio, notamos los cambios que se fueron produciendo en la sociedad. Recientemente, a través de una gestión cooperativa que se realiza con las familias y asociaciones de pacientes con enfermedades esqueléticas y baja talla, se generaron distintas agendas. Actualmente estamos interesados en colaborar con la educación para mejorar la inserción laboral, la calidad de vida y la asistencia de los adultos con baja talla”. 

A pesar de no haber tenido problemas en la primaria, Ludmila decidió hacer la secundaria en otro colegio. “Quería salir de la burbuja, conocer gente nueva y que me conozcan a mí”, afirma, reconociéndolo como un desafío. En la escuela pública número 4, donde actualmente concurre, están muy pendientes de ella, sus controles en el Garrahan y sus necesidades. 

EL GARRAHAN, REFERENCIA EN ENFERMEDADES DE CRECIMIENTO

El servicio de Crecimiento y Desarrollo del Garrahan realiza seguimiento a más de 1.500 pacientes con displasias esqueléticas —enfermedad de causa genética acompañada de baja estatura y, en muchos casos, desproporción— y unos 500 con acondroplasia, cuya prevalencia es de 1 de cada 20 mil recién nacidos. El servicio logró recientemente un reconocimiento regional e internacional, participando y compartiendo los resultados de la atención multidisciplinaria en congresos internacionales.

“La displasia geleofísica es una displasia esquelética extremadamente infrecuente, crónica e irreversible, que produce una baja estatura extrema con alteración de las proporciones corporales, con manos y pies pequeños y también algunas complicaciones, como cardiovasculares. Por eso, su tratamiento requiere que las políticas de salud ofrezcan un equipo multidisciplinario”, explicó Fano.